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Autismo: studiare, lavorare, socializzare…
L’esperienza e le strategie ideate da una persona autistica, che ha trasformato i propri limiti in potenzialità
Lorenzo J.S. | Andrea F. Mazzola
Prefazione di Raffaella Faggioli
Questo libro racconta le strategie elaborate dall’autore fin dall’adolescenza per superare le difficoltà che ha dovuto affrontare in quanto persona a funzionamento autistico e che ha ampiamente documentato in migliaia di pagine sia con le parole, sia con le immagini.
Grazie a tali soluzioni è riuscito ad avere una vita appagante, un lavoro, una vita famigliare, degli ottimi risultati in ambito professionale ed anche dei rapporti sociali soddisfacenti.
Sebbene l’insieme delle difficoltà affrontate siano tipiche di una persona autistica, molte di esse sono presenti anche nella vita delle persone neuro tipiche.
Le soluzioni qui descritte possono quindi essere utili per una vasta platea di soggetti, autistici e neurotipici, che possono avere problemi in particolare:
- nel relazionarsi con le altre persone
- a organizzare il proprio tempo
- a porsi ed a raggiungere degli obiettivi
nonché a quanti, famigliari, operatori sanitari, educatori e insegnanti, responsabili del personale… hanno a che fare con persone autistiche.
Capire come ragiona, quali siano le difficoltà che affronta, quali siano le strategie che può mettere in atto autonomamente una persona autistica, può essere di aiuto sia per meglio comprendere il comportamento di singoli individui, sia per integrare tali strategie fra gli strumenti che già si hanno a disposizione.
Nella sua introduzione il Dott. Mazzola, alla luce della sua esperienza clinica con le persone autistiche, illustra più analiticamente il contenuto del testo e la sua valenza ed utilità.
Non si tratta di un libro autobiografico, anche se contiene riferimenti autobiografici, ma è finalizzato a dare suggerimenti concretamente applicabili, ed in questa accezione, è decisamente innovativo e trova poche opere analoghe, in particolare nel contesto italiano.
Il libro non descrive concetti astratti, ma tramite testi ed immagini, reali strategie applicate sul campo, che hanno dato risultati concreti.
Tali strategie sono utilizzabili sia da persone autistiche, sia da persone neurotipiche.
Il libro non descrive inoltre solo le strategie adottate, ma anche il percorso che ha portato alla loro elaborazione, un percorso che può essere seguito da altri o che può essere suggerito da parte degli educatori e terapeuti ai loro pazienti, autistici o meno.
Il capitolo finale tratta degli aspetti “burocratici”, anche alla luce del nuovo decreto disabilità, legati all’essere autistico quali il possibile iter di diagnosi, le certificazioni, la richiesta dell’invalidità, la patente, la ricerca di un lavoro, a quali servizi è possibile accedere, sempre considerando, l’esperienza vissuta dagli autori.
Lorenzo J.S.
Soggetto autistico ad alto funzionamento, è impegnato da anni in una personale ricerca finalizzata a individuare ed applicare strategie atte a superare i limiti del proprio modo di essere, trasformando questi limiti in opportunità.
Questo gli ha permesso di ottenere risultati di rilievo sia in ambito professionale, sia personale.
Lorenzo non si è però limitato ad utilizzare nella pratica i risultati della sua ricerca, ma li ha documentati in centinaia di pagine. Questo libro ne costituisce una sintesi.
Lorenzo ha svolto negli anni diverse attività di sensibilizzazione sul tema dell’autismo:
- dal 2013 partecipa al gruppo di incontro dei pazienti della Dott.ssa Raffaella Faggioli, gruppo inizialmente nato nell’ambito di un progetto di realizzazione di un documentario sull’autismo, raccontato dalla parte dei protagonisti
- nel 2014 ha pubblicato, in collaborazione con la Dott.ssa Raffaella Faggioli, il libro Dento l’autismo (FrancoAngeli)
- nel 2014, ha redatto uno dei testi di apertura della Conferenza Internazionale sull’autismo The Person with Autism Spectrum Disorders: Animating Hope (La persona con disturbi dello spettro autistico: animare la speranza), tenutasi in Vaticano e promossa dal Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari
- nel 2015 ha partecipato alla trasmissione della Radio della Svizzera Italiana Autismo. Come si può intervenire, Millevoci
- nel 2022 è stato testimonial nel progetto formativo promosso dalla Regione Lombardia per gli operatori sanitari nell’ambito del progetto AUTER.
- nel 2022 ha partecipato come volontario ad uno studio sui neuroni a specchio condotto presso l’ASST Santi Paolo e Carlo – Ospedale San Paolo
- nel 2024 ha curato la postfazione del nuovo libro sull’autismo di Raffaella Faggioli (titolo in fase di definizione)
Dott. Andrea F. Mazzola
Psicologo e psicoterapeuta con specializzazioni in ambito terapeutico (CBT, EMDR, DBT e Analisi del comportamento) e in ambito della Psicologia dello Sport. Dopo alcune esperienze nell’intervento precoce con i giovani e nella psichiatria, lavora prevalentemente con persone autistiche dall’adolescenza all’età adulta in contesti pubblici (ASST-Lecco) e privati (equipe AspergerLab Milano). E’ socio dell’AIAMC (Associazione Italiana di Analisi e Modificazione del Comportamento e Terapia Comportamentale e Cognitiva) e dell’AIPP Italia (Associazione Italiana per la Prevenzione e l’Intervento Precoce nella Salute Mentale) per cui ha contribuito a uno studio pubblicato nel 2023 volto a indagare lo stato dei servizi clinici di intervento precoce nel contesto nazionale (https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/eip.13380)
PREFAZIONE
Di Raffaella Faggioli (Psicologa, Psicoterapeuta, Analista del Comportamento)
Con questo libro Lorenzo J.S. ci mette a disposizione la grande ricerca che ha fatto su sé stesso per sviluppare strategie di studio e di lavoro e, più in generale, di adattamento, che gli consentono di vivere una vita più serena e più felice e di raggiungere i propri obiettivi. Sembra banale, ma non lo è per nulla: Lorenzo J.S. ha sviluppato strategie che gli permettono di mettere in atto un livello di sforzo che non implica più la sofferenza costante che spesso caratterizza l’esperienza di persone autistiche inconsapevoli del proprio modo di essere o che non riescono a trovare il modo per essere sé stessi senza sentirsi costantemente “sbagliati” e in colpa per questo e senza dover mettere in atto procedure di masking che li portano allo sfinimento. È un risultato importantissimo.Da qualche anno, nel mondo dell’autismo, sta accadendo anche in Italia una rivoluzione: fino a qualche anno fa parlavano di autismo solo i professionisti e i genitori di persone autistiche caratterizzate anche da un Disturbo dello Sviluppo Cognitivo (Disabilità Intellettiva) e da deficit di linguaggio verbale che non possono parlarci del proprio mondo interno e che non possono spiegarci come potrebbero affrontare meglio alcune dimensioni della propria vita. Da quando i criteri diagnostici si sono allargati e i clinici sono stati in grado di accogliere la domanda diagnostica di persone come Lorenzo J.S., ha iniziato a proliferare un dibattito più ampio, più complesso e molto più ricco. Oggi numerose persone autistiche non solo ci spiegano il proprio mondo interno permettendoci di andare oltre l’osservazione del comportamento e permettendoci di apprezzare dimensioni più profonde dei loro vissuti, ma ci stanno dando in prima persona indicazioni e suggerimenti su come affrontare le situazioni della vita quotidiana. Lorenzo J.S. è stato uno dei primi a farlo. È ormai evidente che autismo e neuro tipicità sono due funzionamenti della mente molto diversi far loro, che non sempre si incontrano e per i quali non sempre tutte le strategie educative e per affrontare la vita che vanno bene per l’uno vanno bene anche per l’altro. Da una decina d’anni discutiamo del concetto di “doppia empatia” (Milton 2012, 2018)1 ovvero dell’impossibilità reciproca di comprendersi davvero fino in fondo.Questa diversità ha spaventato e spaventa ancora molto perché sembra creare distanze incolmabili. Oggi iniziamo a comprendere che solo la conoscenza dello stile di pensiero profondamente diverso che caratterizza il funzionamento autistico e quello neurotipico può aiutarci a vedere oltre la distanza e ad apprezzare questa diversità valorizzandola mettendola al centro delle proprie scelte. Questo significa abbandonare l’idea di perseguire la guarigione, di abbandonare la spinta verso la normalizzazione, ma di porsi nella prospettiva di cercare soluzioni adatte al proprio stile di funzionamento.
Accettare la diversità e confrontarsi con essa è a mio avviso la base per poter arrivare a un livello di accettazione che permetta alla persona autistica di essere sé stessa e alle persone neurotipiche di accettarla per ciò che è. Ma soprattutto apre a un pensiero di reciprocità: accettarsi per quello che si è reciprocamente. Conosco Lorenzo J.S. da tanti anni e innumerevoli sono le situazioni in cui non ci siamo capiti. Può accadere che non siamo stati davvero d’accordo su qualche cosa, ma spesso non possiamo comprendere perché all’altro risulti immensamente facile o incommensurabilmente difficile fare qualcosa.La conseguenza più facile avrebbe potuto essere quella di sviluppare un’emozione di disistima e di disinteresse reciproco. Conoscere l’autismo insieme e discutere di come si percepisce l’imitazione o la comunicazione non verbale, del pensiero visivo e di strategie di strutturazione (e molte altre dimensioni) ci ha permesso di vedere quelle differenze su cui si è costruito un rapporto di stima reciproca. Questo libro sarà un’ulteriore occasione di confronto e potrà essere la base per promuovere un pensiero critico su come affrontare lo studio e il lavoro per persone autistiche e anche per persone neurotipiche. Sicuramente, come scrive anche Lorenzo J.S., alcune delle strategie studiate e sviluppate in questo libro potranno essere utili non solo a persona autistiche, ma anche a persone neurotipiche.Ma la sfida più grande e interessante sarà riflettere insieme su quali soluzioni adottate e suggerite da Lorenzo J.S. sono davvero specifiche per l’autismo, perché quelle ci permetteranno di fare un ulteriore passo avanti nella conoscenza di questo stile di funzionamento e ci daranno strumenti sempre più raffinati per sostenere i giovani autistici che approcciano al mondo del lavoro ad essere sempre più protagonisti in prima persona della propria vita e sempre meno dipendenti da clinici e genitori.
Preghiera delle persone con funzionamento autistico
di Lorenzo J.S.
Ti ringraziamo Signore perché ci hai creato e, quali tuoi figli prediletti,
ci hai preservato dall’inganno e dalla menzogna del mondo
e hai lasciato nelle nostre menti la semplicità dei bimbi.
Aiutaci a portare le nostre croci quotidiane e accettale come dono:
- quando osserviamo la vita degli altri e non capiamo perché siamo qui
- quando non riusciamo a comprendere gli sguardi e ci sentiamo inadeguati
- quando il nostro silenzio è considerato indifferenza, cinismo, cattiveria
- quando le nostre parole e l’espressioni del nostro volto sono diverse e per questo siamo considerati falsi
- quando vorremmo parlare, ma non sappiamo cosa dire
- quando siamo invisibili
- quando siamo derisi
- quando siamo esclusi.
Concedi:
- a quanti non hai dato la parola, di esprimere altrimenti il loro desiderio di affetto
- a quanti hai concesso il dono di esprimersi, il coraggio di testimoniare
- a quanti hai dato il dono di guardare oltre, di cavalcare altri raggi di luce e di raccogliere altri frutti per il bene dell’umanità
- a quanti non hanno accolto il dono della fede, di comprendere i limiti della pura razionalità.
Concedi, a chi divide con noi il cammino della vita, di saper cogliere i nostri pregi e di non guardare troppo severamente i nostri limiti. Fa sì che la loro comprensione non sia mai vergogna, perché noi non ci vergogniamo di quello che siamo.
Non rendere vano il sacrificio nostro e di quanti ci amano ed accompagnaci nel cammino che ci riporta a Te.
Questo testo ha aperto in Vaticano la Conferenza Internazionale sull’autismo“The Person with Autism Spectrum Disorders: Animating Hope” (La persona con disturbi dello spettro autistico: animare la speranza), promossa dal Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari (che ne ha reso successivamente disponibile il testo sul proprio sito in varie lingue).
Dopo la chiusura del sito del Pontificio Consiglio degli Operatori Sanitari il testo è stato reso disponibile, nelle varie lingue, sul sito della Diocesi di Milano:
https://www.chiesadimilano.it/wp-content/uploads/2021/04/Preghiera-delle-persone-con-funzionamento-autistico.pdf
Clicca qui per visualizzare il video
A Casatenovo il 18 giugno si celebra l’Autistic Pride Day con l’evento “Brianza Autistica: luoghi comuni o luoghi sicuri?
Brianza Autistica è una serata dedicata alla celebrazione della Giornata dell’Orgoglio Autistico. L’appuntamento è fissato per il 18 giugno 2024 alle 20:45 presso lo Spazio Giovani Villa Facchi in via Castelbarco 7 a Casatenovo (LC).
L’evento, a ingresso libero su prenotazione, è pensato come un laboratorio interattivo dove i partecipanti potranno imparare a riconoscere e smontare gli stereotipi sull’autismo. L’obiettivo è trasformare i pregiudizi in comprensione, i luoghi comuni in luoghi sicuri, per un territorio più vivibile e accogliente per menti e corpi non conformi.
clicca qui e scopri di più sul programma dell’evento.
In occasione dell’evento, verrà presentato il nuovo volume di Lorenzo J.S.
La gestione del burnout autistico: clicca qui e leggi l’approfondimento
